Fanconi Anemia Support Vietnam
Đồng hành cùng các gia đình mắc bệnh Fanconi tại Việt Nam
Hỗ trợ bệnh nhân và gia đình mắc bệnh Fanconi tại Việt Nam.
FASV hỗ trợ bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh Fanconi (FA) tại Việt Nam, đặc biệt quan tâm đến những vấn đề riêng của khu vực. Các hoạt động phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương vẫn được FASV duy trì, gồm các buổi gặp mặt gia đình FA tại Hà Nội và các thành phố tiếp theo, một kỳ nghỉ dành cho gia đình, và những ngày gây quỹ tại Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh.
Bắt đầu từ đây
Vừa nhận chẩn đoán? Bắt đầu từ đây.
Một chẩn đoán Fanconi Anemia đặt ra rất nhiều câu hỏi cùng lúc. Ba trang dưới đây là cách nhanh nhất để nắm được tình hình — dù anh chị là phụ huynh, là bệnh nhân, hay là bác sĩ đang tìm đầu mối liên hệ tại Việt Nam.
Vừa nhận chẩn đoán
Chẩn đoán này nghĩa là gì, cần gặp những bác sĩ chuyên khoa nào, và những lần nhập viện đầu tiên thường gồm những gì.
Bệnh FA là gì
Giải thích bệnh Fanconi Anemia bằng ngôn ngữ dễ hiểu: di truyền như thế nào, ảnh hưởng gì đến tuỷ xương, và về lâu dài nghĩa là gì.
Nhận hỗ trợ
Trò chuyện với các gia đình khác, tham gia buổi gặp mặt ở Hà Nội hoặc TP. Hồ Chí Minh, và tìm được đội ngũ bác sĩ hiểu về bệnh FA.
Bệnh FA là gì
Bệnh Fanconi Anemia, giải thích đơn giản
Một bệnh di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng nặng đến cuộc sống. Bệnh gây suy tuỷ xương ở trẻ em và làm tăng nguy cơ ung thư phụ khoa, ung thư đầu – cổ, cùng nhiều biến chứng khác ở cả thời thơ ấu lẫn về sau.
Đây không chỉ là đau đớn. Bệnh tấn công toàn diện cả thể xác, tinh thần và cảm xúc — và đó là lý do các gia đình không nên phải tự xoay xở một mình.
Bệnh FA trong vài dòng
Những điều cốt lõi, trong bốn dòng
23
Gen đã được xác định
2 bố mẹ
Đều phải mang gen bệnh
1/130.000
Trẻ sinh ra trên toàn thế giới
Thập niên đầu
Khi suy tuỷ xương thường bắt đầu
Điều đó nghĩa là gì
Tạo thay đổi bền vững suốt đời
Vì mọi khía cạnh của bệnh này đều liên quan đến nhau, tiến bộ ở một lĩnh vực sẽ kéo theo các lĩnh vực khác — xét nghiệm tốt hơn, phát hiện sớm hơn, ghép an toàn hơn, và những gia đình không còn phải đoán mò.
Bệnh FA di truyền theo kiểu lặn trên nhiễm sắc thể thường, do khiếm khuyết trong hệ thống sửa chữa DNA của cơ thể. Tế bào của người mắc FA dễ bị đứt gãy và sắp xếp lại nhiễm sắc thể hơn — đây cũng chính là cách xét nghiệm bệnh FA.
Số liệu gen và tóm tắt lâm sàng lấy từ Fanconi Cancer Foundation và các tài liệu quốc tế về bệnh FA. Luôn xác nhận lại thông tin với đội ngũ bác sĩ điều trị.
Chúng tôi giúp gì
Tìm nơi điều trị, kết nối các gia đình, chia sẻ điều chúng tôi học được
Chúng tôi giới thiệu các gia đình đến những bác sĩ đã hiểu về bệnh Fanconi Anemia — chuyên khoa huyết học tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương ở Hà Nội, và các ê-kíp nhi tại TP. Hồ Chí Minh.
Chúng tôi tổ chức các buổi gặp mặt gia đình tại Hà Nội và các thành phố tiếp theo, cùng một kỳ nghỉ gia đình để cha mẹ và trẻ em có thể gặp những người cùng hoàn cảnh.
Và chúng tôi chia sẻ những thông tin đáng tin cậy về bệnh FA, kết nối các gia đình Việt Nam với cộng đồng FA quốc tế để không ai phải tự xoay xở một mình.
Hỗ trợ
Anh chị không đơn độc trên con đường này
FASV là một tổ chức hoạt động theo mô hình thành viên. Tham gia hoàn toàn miễn phí, và sẽ kết nối anh chị với các gia đình FA khác ở Việt Nam cùng mạng lưới quốc tế phía sau.
- Trò chuyện với những phụ huynh đã từng trải qua chẩn đoán
- Gặp mặt gia đình tại Hà Nội và TP. Hồ Chí Minh
- Giúp hiểu kết quả xét nghiệm và các lựa chọn điều trị
- Giới thiệu đến mạng lưới gia đình của Fanconi Cancer Foundation
Các tổ chức quốc tế đồng hành
Là một phần của mạng lưới toàn cầu
Bệnh Fanconi Anemia hiếm gặp ở mọi nơi, vì vậy các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực này chia sẻ nghiên cứu, dữ liệu đăng ký bệnh và hướng dẫn lâm sàng xuyên biên giới. Đây là những tổ chức mà FASV hợp tác và học hỏi.
Tổ chức mẹ
Fanconi Cancer Foundation
FASV ghi nhận sự hỗ trợ quý báu của Fanconi Cancer Foundation (FCF) tại Hoa Kỳ. FCF tài trợ nghiên cứu về bệnh FA trên toàn thế giới và điều hành mạng lưới gia đình quốc tế mà các gia đình Việt Nam có thể tham gia.
Tìm chúng tôi ở đâu
Đầu mối lâm sàng tại Hà Nội
Đầu mối lâm sàng của chúng tôi đặt tại Bệnh viện Tam Anh, Long Biên, Hà Nội. Nếu anh chị là gia đình cần tư vấn, hoặc là bác sĩ cần đầu mối chuyển tuyến, đây là cách nhanh nhất để gặp được người hiểu về bệnh FA.
- BS Trần Thị Trà Phương — đầu mối phụ trách lâm sàng
- Bệnh viện Tam Anh, 108 P. Hoàng Như Tiếp, Bồ Đề, Long Biên, Hà Nội
- Điện thoại (+84) 987 733 966
- Email traphuonghmu@gmail.com
Cộng đồng
Tham gia mạng lưới FASV
Fanconi Anemia Support Vietnam là tổ chức hoạt động theo mô hình thành viên. Hãy đăng ký ngay — hoàn toàn miễn phí — để chúng tôi có thể liên lạc với anh chị theo thời gian và củng cố mạng lưới gia đình, bạn bè của bệnh FA.